Jak se Michaela s touto diagnózou u svého syna vyrovnala? Jaká jsou jejich společná rána, proč vznikla tato kniha a jak například zvládá dnešní dobu? Odpovědi na tyto a mnoho dalších otázek se dočtete právě v tomto rozhovoru, který má ale pokračovaní. Vyzpovídali jsme také Matěje. A rozhovor s ním vám přineseme jako pokračování již zítra.
Michaelo, jak byste se popsala pár slovy?
Věčně nespokojená workoholička, tvrdohlavá, ale empatická, milující máma.
Jak vypadají vaše každodenní rána?
Naše rána jsou jako přes kopírák, a když jsou náhodou z nějakého důvodu jiná, hned nás to rozhodí. Manžel s námi nesnídá a odjíždí do práce ještě před námi. Takže u stolu se každé ráno sejdeme já v županu, dcera v pyžamu s mobilem v ruce a Matěj dokonale oblečen, učesán (postel již dokonale ustlaná a polštáře v pravém úhlu) s knihou v ruce. Všichni snídáme stejnou misku musli a jogurtu a já navíc velký hrnek kávy, bez kterého bych dopoledne nedala (a to obzvláště nyní s distanční výukou).
Kdy jste přišla na myšlenku napsat knihu a proč? Co bylo největší motivací?
Myšlenka napsat knihu nepřišla ode mne. Protože ale miluji knihy a živila jsem se psaním jako editorka a šéfredaktorka, tak jsem mnohokrát od známých slyšela při vyprávění příhod s Matějem, ať o tom napíšu. Dlouho jsem ale neměla potřebu náš příběh sdílet detailně. Ale neustálé narážky na to, že Maty je vlastně zdravý (protože ho neukazujeme v jeho špatných dnech) a my nemáme o těžkostech života ani tušení, urážky na adresu asistentů těchto dětí a téma inkluze mě nějak nakoplo a já chtěla lidem říct, že s Matym to nebylo a není vždy jednoduché, že inkluze funguje, když se chce, a že asistenti nejsou jen hloupí dohlížeči, ale lidé, co posunují autisty kupředu.
Je to vaše prvotina?
Je, ale ráda bych, aby nebyla poslední.
Co je vaše profese a čemu se nyní věnujete nejvíce?
Vždy jsem pracovala v marketignu a PR. Psaní ale miluji od mala, jen jsem nikdy neměla odvahu se tím živit. Až Maty mi dal tu sílu to zkusit. Když on zvládl se naučit mluvit (zní to legračně, ale v jeho případě to je zázrak), tak proč bych já nezvládla psát? Psala jsem občas pro média, poté založila lifestylové magazíny a nyní vydala knížku. A tomu bych se ráda věnovala i nadále. Kromě toho dále pracuji s manželem na naší značce MAAPPI a nyní máme novinku pro charitativní organizaci Světluška.
Jak nejraději trávíte svůj volný čas, jestli vůbec nějaký máte?
Volný čas pro sebe nemám prakticky žádný. Jen večer, když vše ulehne do postele, já otevírám knížku a díky tomu, že jsem noční pták, čtu do brzkých ranních hodin. Díky Matyho nespavosti mé tělo vyžaduje jen pár hodin spánku, takže to má své výhody a já mám čas na milované čtení. Přes den je Maty stále se mnou a já ho už v raném věku vedla ke sportu, protože to byla skvělá cesta, jak bojovat s jeho agresí. Společně jezdíme na kole, bruslíme a lyžujeme. Sice podle našich striktních pravidel, ale pro mě to je volný čas.
V knize jsem si přečetla, že ani vám se nevyhnula manželská krize, ale nakonec jste ji ustáli. V čem vám nejvíce pomáhá manžel? Myslíte si, že byste vše zvládla sama bez pomoci druhých?
Bude to znít asi legračně, ale nejvíce mi pomáhá v tom, že mi do ničeho moc nepovídá. On je oddán své práci a já díky jeho zabezpečení nemusím žít ve strachu, jestli budu mít s dětmi kde bydlet, i když jsem ani já nikdy nepřestala zcela pracovat. Ale kdybych na to byla úplně sama, určitě by na tom Matěj nebyl tak, jak je, protože bych musela chodit do práce na plný úvazek a neměla čas se s ním denně učit každý krok, každé slovo, zvládat agresi. Bez asistenta by Maty nikdy nemohl navštěvovat školu a tak podobně. Určitě bych sama zvládla se postarat o svou rodinu, ale nikdy by to nemělo takové výsledky, jaké to má. Jedna z kapitol v knížce má název „Vše je o lidech“ a to mluví za vše.
Jaké byly vaše představy o životě? Jaké byly vaše plány? Nakolik je vaše představa odlišná od reality?
To, jak žiju se ani zdánlivě nepodobá představám, které jsem měla jako mladá, svobodná. I to je v knížce. Vždy jsem byla velice ambiciózní, společenská, extrovertní, zcestovalá. Jako dítě bych určitě dostala diagnózu ADHD a moje máma by vám řekla, že dětství se mnou byl jeden velký adrenalin. Hned jak jsem dosáhla plnoletosti, frnkla jsem do světa a vrátila až za několik pár let s představou, že budu budovat kariéru, občas někam odletím a budu vést společenský život. Nyní je ze mě introvert trávicí večer u knih v tichu ložnice, ambice už nevím, co jsou, společnost znám jen ze vzpomínek a cestovat mohu sotva jednou za rok, kdy na to Matyho připravím, ale nemůže to být nikam daleko, protože letadla se bojí.
Jak zvládáte nyní distanční výuku obou dětí?
Je to již druhé kolo a zcela odlišné od kola prvního. Maty je v prvním ročníku střední školy a Sofi v nové škole (přestěhovali jsme se). Takže náročné je se vše opět učit znovu. Nové školy mají jiné způsoby online výuky. Takže dopoledne se Maty učí sám online a Sofi se učí se mnou. Odpoledne s Matym dělám to, čemu neporozuměl, co nestihl pro svou unavitelnost a nesoustředění. Vše je protnuto horou nadávek, které Maty denně chrlí, protože chce do školy a tohle mu jednoduše nevyhovuje. Denně to schytá jedna tužka, která údery do podlahy nevydrží a stůl (ani ne půl roku nový) má už řadu šrámů, a tak věčných vzpomínek na distanční výuku. Zvládnout se to ale musí, i když už byl den, kdy se Sofi po dlouhé době začala bráchy na okamžik znovu bát. Takže jestli to zvládám? Musím, ale jestli to přežiju, ukáže čas (úsměv).
Jak vám autismus vašeho dítěte změnil život? V čem to pociťujete nejvíce?
Změnil mi ho kompletně. Hlavně mi vzal svobodu a optimistický pohled. Pociťuji to každý den, který je do minuty naplánován a já nemohu ani o milimetr uhnout z cesty. Ale na druhou stranu mě hodně naučil a dal.
Co se vám osvědčilo ve výchově Matyho a co naopak ne? Máte nějakou radu pro jiné maminky, které mají obdobný problém nebo je autismus u každého dítěte natolik individuální, že se nelze řídit zkušenostmi a radami jiných?
U Matyho je zásadní dodržovat přesný řád. Ten ho uklidňuje a dodává bezpečí. Ale věcí, které se mi osvědčily, je celá řada a vydalo by to na mnoho řádků. Radu žádnou nemám. Podle mě je každý autista skutečná individualita, a když něco poradím, obratem se otočí proti mně. Už jsem si toho užila dost na to, abych něco veřejně radila. Kdo se chce zeptat, ten si nás najde a kdo chce kritizovat a hledat na nás vady, ten si nás najde rovněž.
Jak vnímáte dnešní hektický život? Myslíte si, že bylo lépe?
Určitě bylo lépe. Teď ale vůbec nemluvím o autismu. Rodiče měli čas na své děti, uměli si užít malé radosti, které my dnes ani nevnímáme. My dnes opravdu stále někam spěcháme, máme pocit, že musíme stihnout ten milion věcí, co dnes doba nabízí, protože když to nestihneme, budeme v očích souseda za méněcenné. Dnešní doba není jen hektická, ale především srovnávací.
Co se vám líbí na dnešním životě, čím vám vyhovuje tato doba a co odsuzujete?
Pokládat tuto otázku v době pandemie, nouzového stavu, zákazu vycházení a uzavření škol je vlastně zvláštní, protože je pro mě složité napsat cokoli pozitivního. Dnešní život je jedna velká šílenost, blázinec a souboj o první místo. Jedinou výhodou jsou technologie, které nám naštěstí umožňují být v nějakém kontaktu. Ale kdo mě zná, ví, že bych nejraději žila v jiné době obklopena knihami namísto sociálních sítí a nyní i přírodou, která mě uklidňuje, že ještě něco málo dnes v pořádku je. A co odsuzuji? Všechny, co stále mají co říct, i když vás vůbec neznají, ale mají tu odvahu vás neustále kritizovat, odsuzovat na sociálních sítích. Do očí by vám to ale řekl jen málokdo.
Kdybyste měla tu možnost, měnila byste za něco jiného?
Rodinu ne, ale dobu určitě.
Jak vznikl projekt MAAPPI? Jak se vyvíjí a jaké jsou další plány projektu? Kam směřujete a na co dalšího se můžeme těšit?
Vznikl zcela náhodně díky charitativní přehlídce v rámci pražského týdne módy. Z jednorázové akce se stala značka, která se stále mění dle toho, jak se mění Matěj. A proto i další plány projektu jsou různé. Od triček s mapou jsme se posunuli k mapám jako takovým. Nabízíme vytištěné mapy různých velikostí. Matěj na každou mapu namaluje jednu významnou památku, podepíše a označí číslem a tím se stává unikátní. Navíc z každé mapy věnujeme část z ceny nadaci Světluška a v tomto duchu bychom rádi pokračovali. MAAPPI by měly nabízet to, co Maty sám navrhne, a nejen tisknout na již vyrobené produkty. Zároveň ale nyní vyjednáváme další spolupráce s významnými značkami, které díky tomu podporují charitativní cíle naší značky. A doufáme, že už za pár dní spatří světlo světa i Matyho hra, kterou navrhl jako domácí úkol v rámci distanční výuky.
Co považujete za svůj největší úspěch? A co pro vás úspěch znamená?
Asi se odpověď nabízí, že můj syn mluví, čte a navštěvuje, i když nyní vzdáleně, střední školu. Ale nesmím zapomínat ani na svou dceru, která má pro změnu oční handicap, který jí sebral její sportovní sny, ale dokázaly jsme společně vytvořit cestu, jak si své štěstí najít. Dříve byl pro mě úspěch v podobě povýšení v práci. Nyní je pro mě úspěch přežít ve zdraví každý nový den a vidět své děti šťastné navzdory osudu.
