Co bylo pro vás od narození syna nejtěžší?
Nejtěžší bylo čekání na finální diagnózu. Několik let se diagnóza průběžně měnila a dlouho nebylo jasné, proč je syn jiný. Hledání odpovědí je nejtěžší, protože nevíte, na co se ptát, ale víte, že něco není hodně v pořádku. Nechcete čekat, protože čas běží, a vy chcete něco dělat, pomoci jemu i sobě.
Jakou máte zkušenost s tím, jak autismus vnímají lidé okolo vás?
Zkušenosti se v průběhu života mění. Na počátku to bylo nepochopení, urážky na adresu nevychovaného spratka a neschopné matky preferující volnou výchovu. Pak neznalost okolí, co je autismus. Když nastala doba vzdělávání a hledání školky a školy, byli jsme překvapeni nevraživostí a neochotou syna integrovat ze strany státních institucí. Dlouho trvalo, než jsme narazili na empatické pedagogy, kteří měli chuť do toho s námi jít a synovi dát šanci, zda integraci zvládne či nikoli. Pak jsme ale narazili na rodiče, kteří dokonce skoro demonstrovali a jednou nám dokonce zatarasili cestu, aby syn do školky nevkročil. Ale rovněž máme i pozitivní zkušenosti, kdy nám nejen pedagogové, ale rovněž rodiče synových spolužáků byli nápomocni, i když to pro ně byla obrovská novinka. Dodnes narážíme na ty, co mají chuť nás podpořit, i na takové, kteří by nás raději viděli za zamčenými dveřmi ústavu. Nevýhodou autismu v případě našeho syna je jeho proměnlivost. V raném věku to bylo ukřičené nemluvící nechápající dítě, dnes je to vzdělaný chytrý kluk, na kterém na první pohled není nic vidět, ale svět stále vidí a vnímá jinak, o to těžší to nyní má a reakce jsou různé, ale to neznamená, že jsou negativní.
Matěj Hošek.
Máte srovnání českého prostředí versus zahraničí?
Ano, mám. Hlavně v přístupu, co se školství týká a rovněž v přístupu k rodinám pečujících o autisty. Pro příklad, když jsme vzali syna jako malého na hory na lanovku a on nesnesl nikoho cizího vedle sebe, dostali jsme vynadáno, proč tam s ním lezeme a zdržujeme. V zahraničí už vlekař zastavoval lyžaře, aby k nám nepřistupovali, a oni ochotně vyhověli. Maličkost, ale nám umožnila strávit klidné jarní prázdniny.
Jak velký vliv má autismus dítěte na zdravé sourozence?
Být rodičem autistického dítěte je jedna věc, ale být sourozencem je věc úplně jiná. Těžší je, když je zdravý sourozenec mladší, v případě Sofie je to více než šest let. Je obtížné vysvětlit, že vyrůstá v rodině, kde platí jiná pravidla, a zároveň jí učit běžnému životu, aby se venku neztratila. Ona musí tak trochu žít ve stínu bratra. Dnes už chápe, že nemůžeme dělat vše, co by ona ráda, protože to bratr nezvládne. Zároveň se ale snažíme jí dopřát co nejnormálnější život, má své koníčky a jednou za rok pár dní, kdy jsme jen já a ona, kdy nebereme ohledy a děláme, co nás baví. Asi nejobtížnější moment byl nástup do stejné školy, kde byl její bratr integrován. Tam poprvé byla postavena tváří v tvář reakcím okolí, které ji na okamžik zcela zničily, ale protože je silná osobnost, zvládla to, a dokonce se sama naučila postavit se za svého bratra, zvládat jeho nával emocí, agrese před ostatními a usměrňovat ho. Umí být stále ve střehu a umí chápat, že některé její kamarádky nechtějí být ve společnosti jejího bratra. Mrzí ji to, ale dokáže chápat jejich obavy. Zkrátka to není jednoduchý život a pomoc od společnosti potřebují tyhle děti stejně jako jejich autističtí sourozenci.
Michaela Hošková.
Čím mohou autisté své okolí inspirovat?
Nerada mluvím za ostatní autisty, to mi nepřísluší. Pro mě jsou inspirující svou jedinečností, upřímností, silným vnímání detailů, které my dnes už tak snadno přehlížíme. Můj syn mě naučil vážit si maličkostí a vidět okolí očima bez růžových brýlí.
Jak sám sebe váš syn vnímá v souvislosti se spolužáky, s běžnými dětmi?
Syn dobře vnímá svou odlišnost. Ví, že není jako ti ostatní. Má jiné zájmy, jiné priority, jiný postoj k životu. Snaží se je chápat a respektovat, ale vždy jen v rámci svých sociálních možností.
Matěj Hošek a projekt MAAPPI.
Setkala jste se někdy s negativním vnímáním toho, jak se snažíte syna co nejvíce začlenit do společnosti?
Stále, a to už od dětství až po současnost. Stále narážím na nepochopení. Ale zároveň je to i naopak, jinak by těžko syn právě dokončoval devátý ročník základní školy. Nikdy nic neděláme na sílu. Jen vás překvapí, když to negativní vnímání přijde od někoho, od koho to vůbec nečekáte.
Pomohla vám nějak inkluze?
Syn byl integrován dávno před inkluzním zákonem. Cestu jsme si prošlapali sami včetně hledání asistenta a správné školy. Jsem si více než jistá, že to byla ta nejlepší cesta, i když byla hodně trnitá a dlouho jsme nevěděli, zda bude úspěšná. Byly chvíle, kdy jsme si mysleli, že to nepůjde a bude muset školu opustit. Jsem šťastná i hrdá na to, že se tak nestalo. Bez inkluze, asistenta, obětavých pedagogů by dnes syn na tom nikdy nebyl tak dobře, jak je. Inkluze mu dala pochopit, že on je ten jiný, a zároveň ho nesmírně posílila v tom, aby dokázal, že je plnohodnotným člověkem, který se dokáže uplatnit a najít cestu, jak být s námi šťastný.
Projekt MAAPPI – Tokio.
Jaký máte recept na to, jak vše zvládnout?
Nevzdávat se, hledat cesty, věřit v lepší zítřky, ale především své dítě milovat takové, jaké je, a nesnažit se ho měnit, ale podporovat ho. Důvěra ve vás je totiž pro něho to nejpodstatnější.
Uvažovala jste někdy o ústavní péči?
NIKDY. Nikdy vážně, jen jednou, když jsem se probrala z krátkého bezvědomí po nárazu do zdi, když jsem v noci už asi podesáté běžela za synem při dalším nočním záchvatu a minula dveře. (smích)
Co vám nejvíce pomohlo?
Mateřská láska a přijetí syna takového, jaký je.
Co vás nejvíce zranilo?
To si nechám pro sebe, protože bych se pustila na příliš tenký led.
Jaký má cíl rodič autistického dítěte?
Opět nebudu mluvit za ostatní. To já striktně nedělám. Naším cílem je, aby byl syn šťastný, spokojený a mohl se v rámci možností uplatnit a prožít svůj život naplno.
Vaše osobní a rodinné plány?
Nezbláznit se z toho všeho.
Projekt MAAPPI – Berlín.
Matěj si dokáže už od útlého dětství zapamatovat linky MHD z celého světa a překreslit je do vlastních map. Z jeho obrázků vznikla kolekce oblečení a vytvořil také design limitované edice Lítačky pro Dopravní podnik hl. m. Prahy. Nyní je možné zakoupit prostřednictvím fanshopu DDP propagační předměty s novými motivy MAAPPI a přispět tak na dobrou věc.
